Lecțiile de viață pe care le-am învățat de la băiețelul meu cu dizabilități

0

De obicei, când apare un copil în viața noastră, ne gândim la ce îl vom învăța noi, ca părinți, despre viață și despre lumea în care se naște.

 

În cazul meu a fost un pic diferit, pentru că EU am avut foarte multe de învățat de la băiețelul meu cu nevoi speciale, iar experiența de a-i fi mamă a fost ca un curs intensiv despre viață.

Lecțiile pe care mi le-a “predat” fiul meu au început încă din timpul sarcinii. Prima dintre ele: răbdarea. Din cauza unei iminențe de avort, am fost nevoită să stau 2 luni în pat. O lună acasă și o lună într-o rezervă de spital în care șuiera vântul și dormeam cu fundul și picioarele pe mai multe cărămizi învelite într-o pătură aspră.

Aș fi stat și în mâini, aș fi făcut orice era nevoie să duc sarcina cât mai aproape de termen, mai ales că acasă mă aștepta fiul meu cel mare care își dorea enorm un frățior.

 

Am aprofundat lecția răbdării atunci când l-am născut pe Mihai.

 

Deși eram internată și atent monitorizată, fiul meu s-a născut la 27 de săptămâni – aproape 6 luni, 900 de grame, 39 de centimetri, hemoragie cerebrală de grad 3, scorul apgar 1, adică inimioara abia dacă îi mai bătea. Imediat după ce am născut, medicul ginecolog m-a dus într- o încăpere în care mogâldeața aceea cu pielea translucidă era înconjurată de 6 medici, unul dintre ei pompându-i manual aer în plămâni cu o pară din cauciuc. Făcea asta ca să câștige timp pentru ca medicul neonatolog să facă din 4 aparate stricate unul care să-mi ajute fiul să respire. Pentru că, da, secția de neonatologie era arhiplină și nu era niciun incubator liber.

 

 

Băiețelul meu care arăta ca un mic extraterestru, cu gelatină în loc de piele, ale cărui vene erau mai subțiri decât acele seringilor, cu urechiusele cât boabele de fasole și trupul cât o sticlă la jumătate ar fi trebuită dus de urgență la o altă maternitate. Însă, cu siguranță, nu ar fi supraviețuit. Și, începând din acea acea zi, am învățat o altă lecție importantă: câteodată nu trebuie să crezi în miracole, ci să te bazezi pe ele. Pentru că, deși din punct de vedere medical fiul meu nu avea nicio șansă, s-a încăpățânat să trăiască și a supraviețuit.

 

În cele 2 luni care băiețelul meu a stat la terapie intensivă am fost nevoită să învăț ce înseamnă curajul.

Multă vreme am crezut că experiența pe care am avut-o cu părinții mei bolnavi – care, din păcate azi nu mai sunt printre noi – este cea mai dramatică suferință. Însă, abia când am sprijinit holurile terapiei intensive unde FIUL meu se zbătea între viață și moarte am înțeles ce glas sfășietor poate avea neputința. Și cât de greu este să îți faci curaj să mergi în fiecare dimineață să afli dacă fiul tău a supraviețuit sau nu nopții. Pentru că, da, noaptea era cel mai greu. Și pentru el, dar și pentru mine. Când se lăsa întunericul, speranța devenea difuză și mă inundau deznădejdile, termenii medicali de care mi-era teamă și încurajările ( spuse cu bună credință, de altfel) că sunt tânără și e mai bine să nu mă atașez de un copil ce poate că nu va supraviețui sau va fi prizonierul unui scaun cu rotile.

 

Mi-amintesc cum îmi făceam curaj în fiecare dimineață să merg să îl văd în terapie. Erau 10 pasi intre camera mea si sala unde era incubatorul lui Mihai. Fiecare pas era o eternitate. Într-o dimineață – mi-amintesc că era o zi însorită chiar mă simțeam bine pentru că reușisem să dorm – fiind aproape de incubatorul lui Mihai am văzut că aparatul care îi măsura pulsul nu funcționează. Și primul gând a fost că inimioara lui s-a oprit. Picioarele mi-au paralizat și nu am mai putut face următorul pas. Nu puteam fizic să îl fac. Nu puteam să îmi strâng toate puterile să mă apropii să văd dacă Mihai mai trăiește sau nu. Timpul se oprise în loc, îmi țiuiau urechile și mă simțeam ca într-o stare de imponderabilitate. Gândurile mi se amestecau în minte și nu puteam face pasul să mă apropii de incubator.

Voiam să păstrez incertitudinea, chiar și pentru o secundă, pentru că era mai bună decât o realitate care m-ar fi devastat.

Și din ziua aceea, am avut nevoie de tot felul de ritualuri să pot înfrunta dimineața. Vorbisem cu toate prietenele mele să se roage pentru Mihai. Prietenele mele vorbiseră cu alte prietene, unele ditre ele educatoare sau învățătoare care își puneau copiii în clasă să trimită gânduri bune pentru Mihai. Simțeam că puiul meu are nevoie de energia multor gânduri bune. Știu că țineam și un jurnal în care notam micile progrese ale lui Mihai. Și mă bucuram de fiecare oră care trecea și fiecare gram pe care îl lua în greutate. A fost o fază. Dar fără să fi trecut prin ea, n-aș fi avut curajul să parcurg cei 10 pași între salonul meu și incubatorul lui Mihai.

Și zi, după zi, am început să înlocuiesc furia neputinței cu bucuria pentru fiecare oră și fiecare noapte care trecea. Pentru că era un semn că inimioara aceea cât o zmeură este puternică și va mai rezista încă o oră, încă o zi, încă o săptămână.

Lecția curajului a fost una foarte importantă. Am aprofundat-o în zecile de nopți nedormite, în momentele în care trebuia să îmi înving frica de de sunetul sfâșietor al pulsoximetrului (care dacă făcea zgomot însemna că Mihai nu poate respire), în clipele în care așteptam la ușa terapiei știind că Mihai este resuscitat, în timpul operației de retinopatie de prematuritate ( că se născuse orb). Cuarjul din cele 62 de zile te terpie intensivă mi-a fost de folos în toți cei 10 ani care au urmat. Am avut nevoie de curaj să primesc un diagnostic ca cel de hipoacuzie – da, Mihai este aproape surd, ori cel de paralizie cerebrală da, Mihai merge un pic mai greu. Am aprofundat curajul la miile de consulturi ce au urmat în cei 10 ani, m-am obișnuit cu nodul în gât de fiecare data când Mihai a trecut printr-o intervenție chirurgicală sau a fost nevoit să mai treacă prin terapia intensivă.

 

Dar, cu siguranță, acest curaj îndelung exersat m-ar fi parasit la un moment dat dacă nu aveam lângă mine un copil curajos. Un băiețel care n-a scâncit nici măcar o data când I s-au făcut injecții sau când a căzut de mii de ori, de fiecare data s-a ridicat cu zâmbetul pe buze. Un băiețel care a trecut – fără să crâcnească prin operații, manevre dureroase, mii de ore de kinetoterapie chinuitoare, picioare imobilizate în gips sau alte proceduri care i-au provocat suferință. Curajul lui m-a făcut și pe mine să îmi păstrez curajul!

 

 Și revenind la răbdare… Pot spune că mi-am dat și luat DOCTORATUL în răbdare în cei 10 ani de când suntem împreună în această călătorie. Pentru că am practicat-o intensiv în cele 2 luni în care am stat în pat, apoi în celalate 2 luni în terapie intensive. Am exersat-o și când am învățat că progresele unui copil prematur sunt încete, lente și azi face doi pași înainte, iar mâine 4 înapoi. Am avut răbdare să vadă, să poată să mănânce, să înceapă sau audă, să vorbească, să stea în fund, să meargă, să alerge, să fie acceptat la o școală de masă. Am avut răbdare și când am pierdut zeci de ore pe la ușile multor cabinete medicale pentru a obține certificatul de handicap, dar și când am aflat , în clasa 0, că Mihai nu este invitat la zilele de naștere ale colegilor lui. Dar am avut răbdare pentru că și el a avut răbdare.

 

Și nu s-a opus niciodată nici când am stat 3 luni într-un spital din Beijing unde a făcut acupunctură și alte terapii asiatice, nici când am bătut amândoi peste 10.000 de km până în Brazilia unde preț de o lună am stat în casa unui medium controversat care făcea operații spirituale ( John of God, poate ați auzit de el), nici când am încercat terapia cu delfini, terapia Bowen, terapia craniosacrala, onoterapia, hipoterapia, terapia tulburărilor de limbaj, ergoterapia, nu mai vorbesc de miile de ore de kinetoterapie sau logopedie, ori orele de la psiholog.

A avut răbdare să poarte ani de zile ortezele de noapte sau de zi pe care încă le poartă. Nu s-a plans nici de multiplele injectări cu toxină botulinică urmate de săptămâni întregi cu piciorușele în ghips. A înțeles că dacă vrea să joace fotbal e nevoie de răbdare și sunt necesare toate aceste intervenții și chinuri.

 

A avut răbdare și cu colegii lui când, în clasa 0, când nu a fost invitat la petrecerile aniversare. Sau când a trecut prin situații de bullying. Chiar dacă la început, poate nu a înțeles de ce copiii îi aruncă pe jos sendvișul sau îl îmbrâncesc “din greșeală”. Ori de ce nu vor să se țină de mână când îi pune doamna să meargă doi câte doi în excursii. Sau de ce spun despre el, pe la colțuri, că e autist și ciudat. Sau de ce oamenii își iau copiii de lângă el din parc, doar pentru că are aparate auditive și semăna cu Forest Gump – că avea orteze asemănătoare.

 

A avut răbdare să înțeleagă când i-am explicat că oamenii acționează ciudat atunci când nu înțeleg ceva. Și a înțeles că trebuie să aibă răbdare ca ceilalți ca să îl cunoască dincolo de limitările fizice. Și a avut răbdare și cu cei care se holbau la el când se dezechilibra și cădea în parc, la mall, pe stradă. Pe unii chiar a avut răbdare să îi privească în ochi!

 

Mihai m-a învățat că NU EXISTĂ NU POT

 

Din ziua în care l-am văzut pentru prima data și până azi, Mihai nu a încetat să mă uimească. Au fost momente când încă nu putea să meargă în picioare din cauza paraliziei cerebrale, dar nu cerea ajutor dacă voia să ajungă într-un colț opus al camerei. Se tragea pe coate, se sprijinea de un fotoliu, cădea – de foarte muuulte ori, se ridica și mergea mai departe cum putea. Și dacă voiam să îl ajut spunea, fără excepție: POT SINGUR! Și-a depășit constant limitele și așa a reușit să meargă independent, să urce și să coboare scări, să alerge, să joace fotbal.

 

Mihai e ca un sportiv de performanță, fiecare mic pas spre normalitate a fost și este o performanță. Iar eu am devenit – în timp – antrenorul personal al acestui sportiv de performanță, cea care coordonam medicii, terapeutii, făceam orarul, programările și-mi susțineam de pe margine micul meu erou.

 

Cea mai recetă lecție cum că nu există NU POT am primit-o de la Mihai acum 4 luni. Îmi spusese că vrea să meargă la karate. N-am știut cum s-ar descurca la un astfel de sport – el fiind scutit de sport la școală din cauza paraliziei cerebrale. Dar nici n-am vrut să îl descurajez. și i-am spus că trebuie să ne sfătuim cu medicul care îi supraveghează recuperarea. La următoarea ședință de kineto s-a strecurat în biroul doctorului și i-a spus ferm că el vrea să facă karate. Medicul a zâmbit și i-a spus: Păi dacă vrei să faci karate, poți să faci! Apoi, lucrurile s-au aliniat și am găsit-o pe Camelia Valceanu, un sensei minunat. După o perioadă scurtă, s-a organizat examenul de centură. Mă gândeam că nu e pregătit, dar și-a dorit mult să participe și l-am susținut. Deși nu putea să facă genuflexiunile și flotările la fel ca ceilalți copii, s-a concentrat enorm și a reușit să le facă fără ajutor.

S-a descurcat și la mișcările de karate tradițional. Da, se mai dezechilibra, dar se ridica și continua.

 

Apoi a trecut cu brio testul teoretic. La final, era o probă opțională de kumite, lupta cu un adversar real. Doar el și încă doi copii ( din 15) și-au dorit asta. S-a descurcat perfect. Iar finalul, oh, finalul în care senseiul din comisie l-a lăudat pentru execuția perfectă la kumite, dar și pentru curaj și determinare, când l-am văzut primind diploma și centura galbenă, când copiii strigau „Bravo!”, iar părinții aplaudau… eu nu mai auzeam nimic, sala se învârtea, iar privirea mi se încețoșase de n-am mai fost în stare să fac vreo poză. Pentru că am plâns de bucurie! Pentru că Mihai mi-a oferit o lecția supremă! Și ce lecție…Dacă vrei ceva cu adevărat, nu te poate împiedica nicio limitare, afecțiune, dizabilitate.

 

Lecția forței ascunse în fiecare dintre noi

Eu am căutat în toți acești ani un ajutor din exterior care să îl ajute pe Mihai, dar și pe mine să pot fi alături de el. Mihai. Am fost la preoți, vraci, bionergoterapeuți, șamani, călugărițe, căutând pe cineva care să mă ajute, să îl ajute. Însă tot de la Mihai am învățat că ajutorul pe care-l cauți în exterior, este de fapt in interior. Că forța, determinarea și curajul sunt în noi. Am înțeles asta de ficerae data când nu a vrut să îl ajut și și-a forțat limitele să facă și să îmi arate că poate să facă singur. El mi-a arătat că dacă îți joci bine cărțile pe care ți le-a dat viața, poți deveni – prin muncă, disciplină și curaj, cea mai bună variantă a ta!

 

#SuperMihai a fost și este life coach-ul meu, eroul meu! Pe lângă toate lecțiile de mai sus, el mi-a arătat că trebuie să faci RAI din ce ai, să te bucuri de fiecare clipă! Să fii fericit cu tine! Pentru că ei, copiii speciali, deși unii nu văd, alții nu aud sau , poate nu merg bine, sunt mai fericiți decât noi, ceilalți care le-avem pe toate, dar uităm să ne bucurăm de ele!

 

Noi, părinții, dar și medicii, educatorii, profesorii, copii sau adulți tipici suntem cei care avem de învățat de la copiii speciali entuziasmul, pofta de viață, bucuria de a trăi, dar și curajul și voința, determinarea de a deveni cea mai bună variant a lor cu ceea ce le-a oferit viața.

Eu sunt ceea ce sunt azi – cea mai bună variant a mea datorită lui #SuperMihai!

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata